今日あなたのヘルスケアデータを寄付してください

この郵便受け、今日あなたのヘルスケアデータを寄付してくださいは、もともと2019年10月2日にニューヨークタイムズの「プライバシープロジェクト」で意見記事として公開されました。

あなたがこれを読んでいるなら、あなたはおそらくあなたのデータについてますます心配しているでしょう、そして正当な理由で：私たちは毎日新しいことについてのニュースに目覚めているようですデータ侵害またはプライバシー侵害、集団的パラノイアが広くそしてよく旅行することを奨励します。

この恐れは、私たちの健康と同じくらい親密な問題に関してはおそらく最も正当化されます—私たちの治療記録、投薬プロトコル、および包括的な電子健康記録への不正アクセスを持つ攻撃者のイメージには何かがあります。一方で、不整脈の病歴や最近の血液検査の結果を人々が知るほど心配する必要があるのでしょうか。実際には、危険なのはこのデータの存在ではなく、データを取得できるエージェントの意図と、データの使用目的です。

しかし、プライバシーに関する文化的物語、特に医療イノベーションにおいて医療データが果たす可能性のある重要な役割をどのように再構成し、再考するかを考え直すときが来たと思います。集約されたヘルスケアデータは、新しい医療を開発し、医療分野全体の臨床転帰を改善し、命を救うための共同努力の一部である公共財になる可能性があります。

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現在の「ヘルスケアデータ」には幅広いプロファイリング家族歴、社会経済的背景、地理、および医療データなどの情報—治療、手順、および薬の使用に関する直接の情報。議会が通過した1996年以前の世界を考えてみましょう。医療保険の相互運用性と説明責任に関する法律、今日もそのまま残っている画期的な健康プライバシー法。 HIPAAの前は、医師、看護師、薬局は、現在「」と呼ばれるものを第三者に提供することを長い間許可されていました。保護された健康情報」—病歴、状態、および治療に関連する識別可能な情報。医療記録はデジタル化されていませんでしたが、ペンまたは鉛筆で書かれ、紙のフォルダーにファイルされ、オフィス管理者の手によってアルファベット順に並べられました。

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技術的に言えば、1996年以降、議会が可決した2009年以降、多くの変化がありました。経済的および臨床的健康法のための健康情報技術、プロバイダーと患者にテクノロジーと電子医療記録の使用を採用するよう奨励することを目的としています。データストレージと計算技術の改善のおかげで、医療の進歩はもはや個々の人間の学習プロセスに依存することはありません。リアルタイムで仮説をテストし、限られたデータセットの結果を追跡し、時間の経過に伴うパターンに基づいて理論を開発します。

毎日膨大な量の患者の健康データが収集され、デジタル化されているため、パズルのもう1つのピースに焦点が当てられます。集計すると、匿名化された健康記録が大規模なデータセットの一部になり、を使用してすべての医療分野にわたる病気の診断と治療を改善できる可能性があります。機械学習アルゴリズム。収集する匿名データ（人口統計および医療）が多ければ多いほど、原因を特定し、早期に診断し、より良い治療法を開発することができます。その過程で、以前は切断されていたデータセット（診断と地理、投薬プロトコルとライフスタイル、治療の成功と病歴など）を結び付けることができます。

これを成功裏に大規模に行うには、データが必要です。すべてのデータ。私とあなたのもの。

機械学習は最近、人間の放射線科医よりも正確に早期肺がんを検出することが示されました。 2019年5月、GoogleとNorthwestern Medicine 提携ディープラーニングアルゴリズムを42,290人の患者のCTスキャンに適用して、肺がんの可能性を予測します。画像は読みにくいため、GoogleとNorthwesternの研究では、画像を読み取るための機械学習モデルを開発し、その結果を6人の経験豊富な放射線科医の結果と比較しました。研究によると、機械学習モデルは放射線科医よりも5％頻繁に癌を検出することができ、誤検出を減らす可能性が11％高かった。

これはほんの一例ですが、予測診断モデルを作成する際の大規模なパターン認識の必要性を強調しています。人間の脳は、この種のイノベーションに必要な深層学習アルゴリズムを開発できますが、そのような大規模で影響力のあるスケールでパターンを効果的に認識することができるのはアルゴリズムだけです。

一部の人は、潜在的な損傷ヘルスケア企業によるデータ漏えいは、他の形態のデータ戦争による被害よりもはるかに複雑であり、正しいものです。被害者は、個人情報の盗難、詐欺、リスクプロファイリング、対象を絞ったサイコグラフィック、保険料の値上げ、その他の危険な（そして高価な）結果のリスクを解決するために、パスワードを変更したりクレジットカードをキャンセルしたりすることはできません。

とにかく、デジタルヘルスケアデータは毎日収集され続け、医学研究と治療のための途方もない機会を提供するだけでなく、デジタルライフのすべての分野に存在する危険の避けられない可能性を提供します。先に進んでこの情報を適切なエージェントの手に渡して、その過程で厳格な規制と施行のプロトコルを確立してみませんか？

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規制機関の支援と介入により、広範囲にわたる必要があります匿名化当社の個人データを不可逆的に匿名化するプロセス。これらの機関はまた、医療データの収益化を禁止し、プロファイリングやその他の非倫理的または犯罪的な目的で使用されることを防ぐ必要があります。私たちのデータの不正使用に対するゼロトレランスポリシーは、おそらく他のサイバー犯罪コンサルタントやより優れたコンピューターサーバーよりも優れた結果をもたらすでしょう。

私たち一人一人が所有する膨大な量の情報は非常に重要であり、私的または公的の少数のエンティティの管理下に置くことはできません。ヘルスケアデータは公共財への貢献と考えることができ、オープンソースコードのように、さまざまな分野の科学者や研究者が利用できるようになります。そこから、より良い予測モデルを想像してください。これにより、より良い早期の診断が可能になり、最終的にはより良い治療が可能になります。

あなたのヘルスケアデータは、少なくともいくつかの医学的側面であなたに非常に似ている人々を助けることができます。それは彼らの命を救うかもしれません。データを保護するのではなく、共有するのが正しいことです。

画像クレジット：Claire Merchlinsky via ニューヨークタイムズ